Una investigación desarrollada en la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN) investiga la experiencia de maternidad de mujeres que cuidan a niños con discapacidad, centrándose en la Trisomía 21, condición genética conocida como Síndrome de Down.
El estudio fue escrito por la psicóloga clínica Maria Luísa Paes, maestra de la UFRN, supervisada por la profesora Ilana Lemos de Paiva y miembro del Observatorio de la población infantil y juvenil en contextos de violencia (OBIJUV).
La investigación analiza el desamparo estatal como expresión de la organización capitalista de la vida, basándose en el materialismo histórico-dialéctico y articulando aportes del feminismo marxista, la Teoría de la Reproducción Social y los Estudios Emancipatorios y Feministas de la Discapacidad.
De carácter cualitativo, el estudio se realizó a partir de entrevistas con 10 mujeres del colectivo Mães T21 RN, residentes en Rio Grande do Norte, abarcando diferentes contextos étnico-raciales, de renta, de orientación sexual y territoriales.
Los resultados indican que la atención se distribuye socialmente de manera desigual, manteniéndose concentrada en las mujeres y marcada por una sobrecarga debido al insuficiente apoyo estatal. El análisis también señala que la experiencia materna está atravesada por el miedo relacionado con las posibles demandas de salud de sus hijos y por la percepción de una actitud discriminatoria de la sociedad.
Según Maria Luísa, es necesario ampliar el debate sobre las condiciones de estas mujeres. "Existe una necesidad urgente de reflexionar sobre las condiciones de vida y la sobrecarga de las madres responsables del cuidado de las Personas con Discapacidad, en este caso, más específicamente, de los niños con T21. El papel de los cuidadores primarios, ocupados mayoritariamente por las madres, se vuelve agotador dadas las dificultades de acceso a derechos y servicios, en una sociedad en la que falta financiación para servicios públicos, como educación y salud; la ausencia de una red de seguridad social; el enfrentamiento diario al capacitismo; y la sobrecarga que provoca el desempeño de este trabajo del sistema reproductivo en un manera individualizada”.
El investigador también señala la necesidad de entender el cuidado como una responsabilidad colectiva. "Decir que 'todos somos hijos de una sola madre' (Gesser & Fietz, 2021, p. 6) pone de relieve la condición humana de dependencia, en alguna o en todas las etapas de la vida, de modo que el cuidado es una necesidad fundamental para todas las personas. Sin embargo, debemos romper con la perspectiva del cuidado restringido al contexto familiar individual".
También afirma que la ausencia de políticas públicas aumenta la carga para las mujeres. "En ausencia de estas políticas públicas, el cuidado familiar explota y sobrecarga, en su mayor parte, a las mujeres como cuidadoras. Reflexionar sobre este tema implica pensar en el bienestar no sólo de quienes son cuidados, sino también de quienes brindan cuidados. Es fundamental consolidar políticas públicas que reconozcan el cuidado como una política de Estado y como una dimensión constitutiva de una vida digna".
El estudio también identifica el papel del colectivo Mães T21 RN como red de apoyo y resistencia política frente a la negligencia del Estado, contribuyendo a la lucha contra las capacidades y la garantía de derechos.
La investigación señala que iniciativas como la Política Nacional de Cuidados indican la posibilidad de reconocer el cuidado como una cuestión de justicia, responsabilidad colectiva y derechos sociales. La expectativa es que el trabajo contribuya al avance de los estudios sobre discapacidad, maternidad y cuidados, además de promover la visibilidad del tema y fortalecer las políticas públicas dirigidas a esta población.