La recherche développée à l'Université fédérale de Rio Grande do Norte (UFRN) étudie l'expérience de maternité des femmes qui s'occupent d'enfants handicapés, en se concentrant sur la trisomie 21, une maladie génétique connue sous le nom de syndrome de Down.
L'étude a été rédigée par la psychologue clinicienne Maria Luísa Paes, master de l'UFRN, supervisée par le professeur Ilana Lemos de Paiva et membre de l'Observatoire de la population d'enfants et de jeunes dans des contextes de violence (OBIJUV).
La recherche analyse l’impuissance de l’État comme une expression de l’organisation capitaliste de la vie, basée sur le matérialisme historico-dialectique et articulant les contributions du féminisme marxiste, de la théorie de la reproduction sociale et des études émancipatrices et féministes sur le handicap.
De nature qualitative, l'étude a été réalisée sur la base d'entretiens avec 10 femmes du collectif Mães T21 RN, résidant à Rio Grande do Norte, couvrant différentes autodéclarations ethnico-raciales, revenus, orientations sexuelles et contextes territoriaux.
Les résultats indiquent que les soins sont socialement répartis de manière inégale, restant concentrés sur les femmes et marqués par une surcharge due à un soutien public insuffisant. L'analyse souligne également que l'expérience maternelle est traversée par la peur liée aux éventuelles exigences de santé de leurs enfants et par la perception des perspectives discriminatoires de la société.
Selon Maria Luísa, il est nécessaire d'élargir le débat sur les conditions de ces femmes. « Il est urgent de réfléchir aux conditions de vie et à la surcharge des mères chargées de s'occuper des personnes handicapées, ici plus spécifiquement des enfants atteints de T21. Le rôle des soignants principaux, occupés principalement par les mères, devient épuisant compte tenu des difficultés d'accès aux droits et aux services, dans une société où il y a un manque de financement pour les services publics, comme l'éducation et la santé ; façon. »
Le chercheur souligne également la nécessité de comprendre les soins comme une responsabilité collective. "Dire que 'nous sommes tous les enfants d'une même mère' (Gesser & Fietz, 2021, p. 6) met en évidence la condition humaine de dépendance, à certaines ou à toutes les étapes de la vie, de sorte que les soins sont un besoin fondamental pour tous. Cependant, nous devons rompre avec la perspective des soins limités au contexte familial individuel."
Elle affirme également que l’absence de politiques publiques accroît le fardeau qui pèse sur les femmes. "En l'absence de ces politiques publiques, la prise en charge familiale exploite et pèse, pour la plupart, sur les femmes en tant que soignantes. Réfléchir sur ce sujet implique de penser au bien-être non seulement de ceux qui sont soignés, mais aussi de ceux qui dispensent des soins. Il est essentiel de consolider des politiques publiques qui reconnaissent la prise en charge comme une politique de l'État et comme une dimension constitutive d'une vie digne."
L'étude identifie également le rôle du collectif Mães T21 RN comme réseau de soutien et de résistance politique face à la négligence de l'État, contribuant à la lutte anti-capacité et à la garantie des droits.
La recherche souligne que des initiatives telles que la politique nationale de soins indiquent la possibilité de reconnaître les soins comme une question de justice, de responsabilité collective et de droits sociaux. On espère que le travail contribuera à l'avancement des études sur le handicap, la maternité et les soins, en plus de promouvoir la visibilité du sujet et de renforcer les politiques publiques destinées à cette population.
