Uma pesquisa desenvolvida na Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) investiga a experiência da maternidade de mulheres que cuidam de crianças com deficiência, com foco na Trissomia do Cromossomo 21, condição genética conhecida como Síndrome de Down.
O estudo é de autoria da psicóloga clínica Maria Luísa Paes, mestre pela UFRN, orientada pela professora Ilana Lemos de Paiva e integrante do Observatório da população infantojuvenil em contextos de violência (OBIJUV).
A pesquisa analisa o desamparo estatal como expressão da organização capitalista da vida, fundamentando-se no materialismo histórico-dialético e articulando contribuições do feminismo marxista, da Teoria da Reprodução Social e dos Estudos Emancipatórios e Feministas da Deficiência.
De caráter qualitativo, o estudo foi realizado a partir de entrevistas com 10 mulheres do coletivo Mães T21 RN, residentes no Rio Grande do Norte, contemplando diferentes recortes de autodeclaração étnico-racial, renda, orientação sexual e contextos territoriais.
Os resultados indicam que o cuidado é socialmente distribuído de forma desigual, permanecendo concentrado nas mulheres e marcado pela sobrecarga diante da insuficiência de suporte estatal. A análise também aponta que a experiência materna é atravessada pelo medo relacionado às possíveis demandas de saúde dos filhos e pela percepção do olhar discriminatório da sociedade.
Segundo Maria Luísa, é necessário ampliar o debate sobre as condições dessas mulheres. “Urge a reflexão sobre as condições de vida e sobrecarga das mães responsáveis pelo cuidado de Pessoas com Deficiência, aqui, mais especificamente, de crianças com T21. O papel de cuidadoras primárias, ocupado majoritariamente por mães, torna-se exaustivo diante das dificuldades no acesso aos direitos e serviços, em uma sociedade na qual impera o desfinanciamento de serviços públicos, como educação e saúde; da ausência de uma rede de segurança social; do enfrentamento ao capacitismo cotidianamente; e da sobrecarga pelo exercício desse trabalho reprodutivo de maneira individualizada.”
A pesquisadora também aponta a necessidade de compreender o cuidado como responsabilidade coletiva. “Dizer que ‘todos somos filhos de uma mãe’ (Gesser & Fietz, 2021, p. 6) evidencia a condição humana de dependência, em alguma ou em todas as fases da vida, de modo que o cuidado é uma necessidade fundamental para todas as pessoas. No entanto, há que romper com a perspectiva de um cuidado restrito ao âmbito familiar individual.”
Ela afirma ainda que a ausência de políticas públicas amplia a sobrecarga sobre as mulheres. “Na ausência dessas políticas públicas, o cuidado familista explora e sobrecarrega, em sua maioria, mulheres como cuidadoras. Refletir sobre esse tema implica em pensar sobre o bem-estar não somente de quem é cuidado, mas também de quem cuida. Torna-se fundamental consolidar políticas públicas que reconheçam o cuidado como política do Estado e como dimensão constitutiva de uma vida digna.”
O estudo também identifica o papel do coletivo Mães T21 RN como rede de apoio e resistência política diante da negligência do Estado, contribuindo para a luta anticapacitista e a garantia de direitos.
A pesquisa aponta que iniciativas como a Política Nacional de Cuidados indicam a possibilidade de reconhecer o cuidado como uma questão de justiça, responsabilidade coletiva e direito social. A expectativa é que o trabalho contribua para o avanço dos estudos sobre deficiência, maternidade e cuidado, além de promover visibilidade ao tema e fortalecer políticas públicas voltadas a essa população.
